{"id":85,"date":"2020-09-23T20:33:48","date_gmt":"2020-09-23T20:33:48","guid":{"rendered":"https:\/\/gbs.reginabruetsch.de\/?p=85"},"modified":"2020-12-05T15:14:21","modified_gmt":"2020-12-05T15:14:21","slug":"interview-mit-angehoerigen","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/gbs.reginabruetsch.de\/index.php\/2020\/09\/23\/interview-mit-angehoerigen\/","title":{"rendered":"Interview mit Angeh\u00f6rigen"},"content":{"rendered":"\t\t<div data-elementor-type=\"wp-post\" data-elementor-id=\"85\" class=\"elementor elementor-85\" data-elementor-post-type=\"post\">\n\t\t\t\t\t\t<section class=\"elementor-section elementor-top-section elementor-element elementor-element-71a19046 animated-slow elementor-section-boxed elementor-section-height-default elementor-section-height-default elementor-invisible\" data-id=\"71a19046\" data-element_type=\"section\" data-e-type=\"section\" data-settings=\"{&quot;animation&quot;:&quot;fadeInLeft&quot;}\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-container elementor-column-gap-default\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-column elementor-col-100 elementor-top-column elementor-element elementor-element-2479a83\" data-id=\"2479a83\" data-element_type=\"column\" data-e-type=\"column\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-widget-wrap elementor-element-populated\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-12d9039e elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"12d9039e\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\n<p><strong>GBS CIDP Selbsthilfe<\/strong>: Frau Br\u00fctsch, Ihre Tochter ist an GBS erkrankt. Sie hat uns vorgeschlagen, Sie als Angeh\u00f6rige zu Ihren Erfahrungen und Erlebnissen zu befragen.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>Fr. Br\u00fctsch<\/strong>: meine Tochter Regina war in Malaysia, auf Langkawi, als sie an GBS erkrankte. Sie musste mit der F\u00e4hre aufs Festland zum \u00f6ffentlichen Krankenhaus gebracht werden. Am zweiten Tag wurde GBS \u00fcber die Lumbalpunktion best\u00e4tigt. Regina war komplett gel\u00e4hmt. Sie war sechs Wochen auf der Intensivstation im staatlichen Krankenhaus. Nach drei Wochen k\u00fcnstlicher Beatmung war ein Luftr\u00f6hrenschnitt gemacht worden, der wurde f\u00fcnf Monate sp\u00e4ter im Krankenhaus Konstanz wieder verschlossen.<\/p>\n\n\n\n<p>Als wir die Nachricht bekamen, war mein Sohn Volker gerade f\u00fcr eine Woche aus Irland zu Besuch. Er hatte keine Sekunde gez\u00f6gert, nach Malaysia zu fliegen. Als seine Vorbereitungen in Gang waren, habe ich mich schnell entschieden mitzukommen.<\/p>\n\n\n\n<p>In Malaysia im Krankenhaus meinte der Arzt, wir sollten sie schnellstm\u00f6glich nach Deutschland bringen, sonst h\u00e4tte sie keine M\u00f6glichkeit zum \u00dcberleben. Das haben wir versucht. Doch die Fluggesellschaften waren nicht dazu bereit, sie h\u00e4tte mit Sauerstoff reisen m\u00fcssen und in Begleitung eines Arztes. Das h\u00e4tte um die 90.000\u20ac gekostet. Der Arzt, der sie die erste Woche auf der Intensivstation betreut hatte, war sehr erstaunt, dass sie noch lebte, als er von seiner Urlaubszeit zur\u00fcck kam.<\/p>\n\n\n\n<p>Ihre Auslandskrankenversicherung war ausgelaufen und wir haben keinen Kredit bekommen. Das Ausw\u00e4rtige Amt war in unserem Falle leider nicht hilfreich. Alleine die Kontaktaufnahme stellte sich sich als sehr schwierig und langwierig heraus. Es gab ein st\u00e4ndiges Hin und Her und f\u00fchrte zu Nichts.<\/p>\n\n\n\n<p>Mit Hilfe einer langj\u00e4hrigen Freundin Reginas fanden wir gleich zu Beginn ihrer Erkrankung den Kontakt zu der GBS CIDP Initiative und Herrn Handelmann. Wir waren st\u00e4ndig und permanent in Kontakt mit ihm. Das hat uns und Regina Vieles erspart. Er hat uns sehr geholfen!<\/p>\n\n\n\n<p>Nach sechs Wochen auf der Intensivstation wurde sie auf Normalstation verlegt. Das war sehr schlimm: fehlende Hygiene, Moskitos, Ameisen, ihre Lunge musste abgesaugt werden, eigentlich sollten wir das machen, doch das wurde dann von einer Krankenschwester \u00fcbernommen.<\/p>\n\n\n\n<p>Wir mussten Regina Tag und Nacht betreuen, mein Sohn und ich haben uns daf\u00fcr abgewechselt.<\/p>\n\n\n\n<p>Dazu kamen die Sprachverst\u00e4ndigungsschwierigkeiten. Die Krankenschwestern haben nur Malaysisch und etwas Englisch gesprochen. Zum Gl\u00fcck konnte sich Volker mit ihnen auf Englisch verst\u00e4ndigen.<\/p>\n\n\n\n<p>Nach 2-3 N\u00e4chten haben wir erreicht, dass sie in ein privates Krankenhaus unter chinesischer Leitung verlegt werden konnte. Auch das war schwer, wegen der besonderen Transportschwierigkeiten.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>GBS CIDP Selbsthilfe<\/strong>: Sie waren in Malaysia ganz auf sich allein gestellt?<\/p>\n\n\n\n<p><strong>Fr. Br\u00fctsch<\/strong>: Wir hatten Gl\u00fcck im Hotel: Seri Malaysia Alor Setar. Der Manager, Herr Ravindran, vermittelte uns Kontakte, unter anderem zu dem ans\u00e4ssigen Rotary Club sowie die Buddhist TZU-CHI Merits Society, sie alle haben sich um mich und meinen Sohn unerm\u00fcdlich gek\u00fcmmert, f\u00fcr und um uns gesorgt.<\/p>\n\n\n\n<p>Mein Sohn hatte gl\u00fccklicherweise von seinem irischen Arbeitgeber die Erlaubnis bekommen, unter Lohnfortzahlung in Malaysia zu bleiben.<\/p>\n\n\n\n<p>Ohne all diese Hilfe h\u00e4tte meine Tochter nicht \u00fcberlebt.<\/p>\n\n\n\n<p>Wir haben von vielen fremden Leuten Hilfe bekommen.<\/p>\n\n\n\n<p>In Malaysia haben Buddhisten meine Tochter fast jeden Tag besucht und haben mit ihr Lieder gesungen und auch sonst sehr viel geholfen. Zum Beispiel sind sie mit uns gegangen, um das Visum und die Aufenthaltsgenehmigung f\u00fcr meine Tochter zu beantragen.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>GBS CIDP Selbsthilfe<\/strong>: Ihre Tochter wurde dann in die Reha-Klinik in Allensbach verlegt?<\/p>\n\n\n\n<p><strong>Fr. Br\u00fctsch<\/strong>: Nach drei Monaten war Regina soweit transportf\u00e4hig, dass ein R\u00fcckflug mit Hindernissen m\u00f6glich war. Volker hat alles organisiert und in die Wege geleitet. Mit Hilfe eines Arztes, sowie eines Sanit\u00e4ters der Deutschen Flugrettung, selbstredend auf Rechnung, konnte sie dann nach Deutschland ausgeflogen werden.<\/p>\n\n\n\n<p>Die R\u00fcckreise war schlimm: Von Penang nach Singapur, 10 Stunden Aufenthalt, Transport im Liegen, es mussten 16 Pl\u00e4tze gebucht werden. 12 alleine f\u00fcr die Liege im Flugzeug.<\/p>\n\n\n\n<p>Ein Krankenwagen des DRK Singen hat sie in Frankfurt abgeholt und zur Klinik in Allensbach gebracht. Da wir Mitglieder beim DRK sind, auch dank meiner Schw\u00e4gerin, die lange f\u00fcr das DRK t\u00e4tig war, mussten wir f\u00fcr den Tansport nicht bezahlen.<\/p>\n\n\n\n<p>Zu unserer gro\u00dfen Freude war Herr Handelmann in Frankfurt am Flughafen, auch in Allensbach und zu Hause hat er uns besucht.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>GBS CIDP Selbsthilfe: <\/strong>Wie haben Sie sich gef\u00fchlt?<\/p>\n\n\n\n<p><strong>Fr. Br\u00fctsch<\/strong>: Am Anfang war die Zeit sehr schlimm, \u201eman konnte nur hoffen, beten, schauen\u2026\u201c. In Deutschland hatten wir ein sch\u00f6nes Erlebnis: Nach einem Spendenaufruf in Allensbach kam ein Mann aus Hechingen zu Besuch, der auch GBS gehabt hatte. Er hat uns Hoffnung gemacht. Das hat uns sehr gutgetan.<\/p>\n\n\n\n<p>Eine gro\u00dfe Entt\u00e4uschung war f\u00fcr uns, dass keine Zust\u00e4ndigkeit vom Ausw\u00e4rtigen Amt gezeigt wurde, dass wir keinen Kredit bekamen.<\/p>\n\n\n\n<p>Wir mussten f\u00fcr die Kosten um die 55 000 \u20ac aufbringen. 15 000 \u20ac davon f\u00fcr die Deutsche Flugrettung. Unsere Familie, Freunde, Bekannte, auch \u00fcber Spendenaufrufe der LionsClub, RotaryClub, das Fraunhofer Institut (Reinraumtechnik) und viele mehr, halfen uns, die Gelder bereit stellen zu k\u00f6nnen. Ohne ihre Hilfe w\u00e4re ein R\u00fccktransport nicht m\u00f6glich gewesen.<\/p>\n\n\n\n<p>(Quelle: &#8222;Selten bis es dich trifft&#8220; ein Buch der Deutsche GBS CIDP Initiative e. V.)<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>GBS CIDP Selbsthilfe: Frau Br\u00fctsch, Ihre Tochter ist an GBS erkrankt. 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